O Direito à saúde, assim como o Princípio da Dignidade da Pessoa Humana, estão consagrados e assegurados pela Constituição Federal. Por sua vez, os pacientes acometidos pela Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) – que é uma doença rara, neurodegenerativa e progressiva – encontram óbices ao acesso universal e necessário. No Distrito Federal estima-se que a ELA atinja cerca de mil pessoas no Distrito Federal, embora os dados sejam subestimados em virtude do desconhecimento e também da dificuldade de um diagnóstico. Nesse contexto, foi realizado uma mesa interdisciplinar de debate, contato com as palestras da Profa. Dra. Aline Albuquerque Sant’Anna de Oliveira (AGU e coordenadora do observatório dos Direitos Humanos dos Pacientes); do Prof. Dr. Sergio Ricardo Menezes Mateus (fisioterapeuta e professor da UnB); do representantes da ABLE (Associação Brasileira Lutando contra a ELA) Gilmar Barbosa; Olnei Abdão e Sthanley Abdão; do Presidente da Comissão.
